Torna a precedente

Una malattia invisibile che pesa su tutto, dalla salute al portafoglio

Famiglie lasciate sole, costi altissimi e diritti negati, il Barometro SM 2025 chiede interventi concreti subito.

Il 50% teme di perdere il lavoro, il 70% non riceve supporto economico, la realtà invisibile della sclerosi multipla

La sclerosi multipla non è soltanto una malattia neurologica. È una condizione cronica e complessa che invade ogni aspetto della vita quotidiana: fisico, psicologico, familiare ed economico. Secondo il Barometro SM e patologie correlate 2025, realizzato da AISM e presentato a Roma, emerge un quadro chiaro ma preoccupante: i bisogni delle persone affette da sclerosi multipla sono tanti, ma le risposte sono poche e frammentarie.

Un bisogno su tre resta senza risposta

In Italia, si stima che siano circa 144 mila le persone che convivono con la sclerosi multipla. Di queste, il 78% dichiara almeno un bisogno insoddisfatto e un terzo di loro ha tre o più necessità senza risposta. Il dato più inquietante? Il 52,3% delle persone coinvolte ha bisogno di almeno cinque servizi differenti per gestire la malattia, ma molti di questi restano carenti o inaccessibili. Ad esempio, quasi il 74% incontra ostacoli nell’accesso al supporto psicologico e oltre il 20% non riesce proprio a usufruirne. Anche la riabilitazione è un miraggio per molti: il 65% lamenta difficoltà e il 19,1% ne è completamente escluso.

Assistenza domiciliare, un diritto spesso negato

Quando la disabilità diventa grave, il bisogno di assistenza a domicilio cresce. Il 70% dei pazienti con disabilità severa ne avrebbe bisogno, ma solo il 38% si dice soddisfatto dei servizi ricevuti. Il dato peggiora per chi ha disabilità moderate o lievi, lasciando scoperta una parte consistente della popolazione che, pur con minori necessità, si trova comunque priva di un sostegno adeguato.

Senza sanità pubblica ci si affida a chi può, o a chi c’è

L’inadeguatezza del servizio pubblico è un tema ricorrente. Più della metà delle persone con sclerosi multipla, il 55%, è costretta a rivolgersi esclusivamente a caregiver familiari, operatori del Terzo settore o personale privato. "Serve un nuovo patto tra sanità, sociale, territorio e persone", ha dichiarato Mario Alberto Battaglia, presidente di FISM, sottolineando l’urgenza di rafforzare i Centri SM, rendere operativi i Pdta e valorizzare strumenti come il Progetto di Vita previsto dalla Riforma della disabilità.

Una malattia che pesa anche sulle finanze

Il Barometro 2025 fotografa anche l’impatto economico. Il 10% delle famiglie con un componente affetto da sclerosi multipla sostiene costi annuali superiori ai 14 mila euro. Una spesa che spesso ricade interamente sul nucleo familiare, aggravata dalla carenza di supporti economici: il 70% delle richieste di aiuto finanziario resta senza risposta, lasciando le famiglie a fronteggiare da sole assistenza e terapie.

Invalidità sottovalutata, conseguenze sottostimate

Uno dei nodi più critici resta la valutazione dell’invalidità. Il 72% dei pazienti segnala l’assenza di un neurologo esperto nella commissione esaminatrice e oltre il 61% ritiene che siano stati sottovalutati i sintomi invisibili, quei segnali che non si vedono ma che compromettono la qualità della vita. Il risultato? Valutazioni errate che incidono direttamente sull’accesso a prestazioni e aiuti.

Il lavoro come incognita quotidiana

Il mondo del lavoro è un altro campo minato. Il 50% delle persone con sclerosi multipla che ha un impiego teme di perderlo. Il mercato non è pensato per chi convive con una malattia cronica, e le aziende non sempre sanno o vogliono adattarsi. Ma la perdita di occupazione non riguarda solo chi è malato: coinvolge anche i caregiver, spesso costretti a lasciare il lavoro per assistere il proprio caro. Il costo stimato di questa dinamica per l’economia italiana è di 2,5 miliardi di euro di PIL.

Serve un cambio di paradigma, non un’altra promessa

Il quadro emerso dal Barometro 2025 non lascia spazio all’ottimismo di facciata. La sclerosi multipla è una malattia che va oltre il sistema nervoso: tocca i rapporti familiari, mette alla prova la resistenza psicologica, svuota i conti correnti e minaccia il lavoro. Affrontarla richiede un sistema integrato che metta davvero al centro la persona, con servizi efficienti, valutazioni competenti e sostegno reale. Perché convivere con una patologia cronica non dovrebbe voler dire farlo da soli.

30 Maggio 2025
© team icoe, editoriale blozine